Ziele
Das Register hat zum Ziel, Kinder und Jugendliche während ihrer Nierenersatztherapie wissenschaftlich zu begleiten. Dies trägt zur ständigen Verbesserung des Wissens bei. Dadurch kann:
- die Behandlung stetig verbessert werden;
- die Qualität der medizinischen Versorgung optimiert werden;
- die Häufigkeit und Ursache für eine Nierenersatztherapie während der Kindheit oder Jugend in der Schweiz beschrieben werden;
- der Langzeitverlauf beschrieben werden, mit Spätfolgen und Nebenwirkungen der Therapie;
- herausgefunden werden, was zu einer besseren Lebensqualität beitragen kann;
- herausgefunden werden, wie es den Kindern später geht, wenn sie mit Nierenersatztherapie erwachsen geworden sind.
Die Forschungsergebnisse werden in Fachzeitschriften veröffentlicht und an nationalen und internationalen Kongressen vorgestellt.
An der Jahresversammlung der Schweizer Arbeitsgruppe für pädiatrische Nephrologie (SAPN) im Herbst stellen wir den Jahresbericht vor. Dort wird direkt diskutiert, wie die neuen Ergebnisse umgesetzt werden können. Dies kann die Behandlung und den Verlauf der Erkrankung verbessern.