Hintergrund und Geschichte
Das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister (SPNR) ist ein nationales Register für Patienten mit chronischer Nierenersatztherapie seit Kindheit oder Jugend aufgrund einer terminalen Niereninsuffizienz. Bei der terminalen Niereninsuffizienz liegt ein dauerhaftes Versagen der Nierenfunktion vor, das zu einem Anstieg der Blutkonzentration von Substanzen führt, die über die Nieren ausgeschieden werden müssten (harnpflichtige Substanzen). Die häufigsten Diagnosen sind renale Dysplasie, Hypoplasie, Fokal Segmentale Glomerulosklerose, Nephronophthise, andere hereditären Nephropathien und das hämolytisch- urämische Syndrom. Die chronische Nierenersatztherapie umfasst die Dialysebehandlung und die Nierentransplantation. Bei der Dialysebehandlung werden die Schadstoffe entweder durch eine künstliche Membran (Hämodialyse) oder durch das Bauchfell (Peritonealdialyse) aus dem Blut herausgefiltert. Eine chronische Dialyse kann aber die normale Nierenfunktion nur zu 10% ersetzen. Auch bei optimaler Dialysebehandlung kommt es bei Kindern und Jugendlichen zu Wachstumseinschränkungen, Knochenstörungen und Anämie. Sie ist daher nur eine Übergangsmassnahme bis zur Nierentransplantation, welche eine Normalisierung der Nierenfunktion erlaubt. Nach der Transplantation sind regelmässige Kontrollen sowie eine lebenslängliche Einnahme von Medikamenten zur Verhinderung der Abstossung notwendig.
Das SPNR wurde 1972 von Prof. Leumann am Universitäts-Kinderspital in Zürich gegründet. Schon wenige Jahre später beteiligten sich alle pädiatrischen Nephrologen der Schweiz an der Datensammlung. Das Register befindet sich seit 2008 am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng mit der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN) zusammen. Die neue Datenbank enthält zusätzliche Daten zum Langzeitverlauf. Zudem besteht seit 2009 eine erfolgreiche wissenschaftliche Zusammenarbeit mit dem europäischen Register der “European Society for Paediatric Nephrology“.