Datenschutz
Registerbewilligung
Bis Dezember 2014 wurde die Arbeit des schweizerischen pädiatrischen Nierenregisters durch die Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung bewilligt. Durch das Inkrafttreten des neuen Humanforschungsgesetzes wurden neue Rahmenbedingungen für die medizinische Forschung geschaffen. Die Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung wurde durch kantonale Ethikkommissionen ersetzt. Im Juni 2015 hat das schweizerische pädiatrische Nierenregister die Bewilligung der kantonalen Ethikkommission Bern erhalten. Diese Bewilligung erlaubt das Sammeln von Daten zu Nierenersatztherapien seit Kindheit oder Jugend in der ganzen Schweiz. Die Patienten oder deren Eltern können ihre Einwilligung zur Datenweitergabe ohne Angabe von Gründen verweigern oder widerrufen. Die Patientendaten werden strikt nach den Anforderungen des Datenschutzgesetzes aufbewahrt.
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