Gesammelte Daten

Einschlusskriterien

Das schweizerische pädiatrische Nierenregister registriert alle Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz, wohnhaft oder behandelt in der Schweiz, die während der Kindheit oder Jugend mit einer chronischen Nierenersatztherapie beginnen. Dazu gehören die Nierentransplantation oder mindestens 3 Monate Dialysebehandlung.

Detaillierte Beschreibung der erhobenen Daten

	Zeitrahmen	Eingeschlossene Daten	Beschreibung/Analyse
*Klinische Daten aus Krankenakten*
1.	Seit 1972	Alle Patienten im Register	Jährliche Dokumentation von neuen Fällen: Die Namen von neuen Patienten werden jährlich von den nephrologischen Abteilungen der schweizer Kinderspitäler gemeldet.
2.	Seit 1972 zusätzliche Daten seit 2009	Alle Patienten im Register	Erhobene Daten: Administrative Daten über die Patienten: unterschriebene Einverständniserklärung, Angaben über Entwicklungsverzögerungen, Geburtsdatum, Geschlecht, Sprache, Nationalität, Geburtort, Wohnadresse, Beruf der Eltern, Geburtsdatum der Eltern, Kontaktdaten Krankheitsbezogene Daten bei der ersten Anmeldung (baseline): Diagnose der Nierenerkrankung, erste Behandlung, Beginndatum der Nierenersatztherapie, Vorerkrankungen und mögliche zusätzliche Erkrankungen, Laborwerte zu Beginn der Therapie, Grösse und Gewicht Jährliche Verlaufsdaten: Grösse und Gewicht, Blutdruck, einige Laborwerte, Medikamente, mögliche zusätzliche Erkrankungen Ereignisse: Änderungen in der Behandlungsstrategie, Therapieversagen und Gründe dafür, Übergang zum Erwachsenenalter, Todesfall und Todesursache Teilnahme an Studien: Umfragen und andere Studien
*Routine-Datenquellen und Verknüpfungen*
3.	Seit 2014	Alle Patienten im Register, von denen eine Adresse vorhanden ist	Aktualisierung der Daten via Einwohnergemeinde: Aktuelle Adresse, Todesfälle, Todesdatum
4.	Seit 2014	Alle Patienten im Register, bei denen eine Verknüpfung möglich ist	Verknüpfung mit der Swiss Transplant Cohort Study: Länge der Wartezeit auf einer Warteliste für eine Nierentransplantation Gründe für Abstossung follow-up nach der Transplantation während des ganzen Lebens
*Umfragen*
5.	2011	Pilotstudie (geplante Erweiterung auf alle Patienten im Register)	Umfragen / Fragebögen: Evaluierung von langfristigen outcomes nach terminaler Niereninsuffizienz während der Kindheit in der Schweiz Persönliche Daten Lebensqualität Detaillierte Angaben über die Transplantation und/oder die Dialyse Medizinische Versorgung, Behandlungen, Medikamente Psychophysische Gesundheit Lebensgewohnheiten und Gesundheitsverhalten Persönliche Situation (Familie, Nationalität, Ausbildung, Beruf)